Cuando los seres humanos se convierten en padres, el proceso antes y después del nacimiento está lleno de expectativas relacionadas muchas de ellas con la salud, es por esta razón que, recibir el diagnóstico de una enfermedad grave o terminal en niños es un evento para el que seguramente no estamos preparados, que nos confronta con uno de los mayores temores que es el de la pérdida del estado de salud y eventualmente de la vida.

La percepción colectiva genera la idea de que la medicina lo puede “curar todo o casi todo”, pero la realidad nos presenta duramente un “no es posible siempre”, esta realidad nos debe llevar a poder ubicar que en este tipo de situaciones el niño, la niña o el adolescente va a pasar parte de su vida conviviendo con la vulnerabilidad y la fragilidad, aún cuando los mecanismos de defensa muestren a quienes están a su alrededor el malestar emocional, es importante otorgar un espacio de escucha abierta, ya que muchos de estos pacientes toman la opción de esconder o minimizar los síntomas con la intención de no generar sufrimiento, desarrollando una actitud de protección hacia sus cuidadores principales.

Para enmarcar una visión general de los síntomas emocionales que se pueden generar en pacientes que están recibiendo tratamiento o cuidados paliativos podemos señalar la presencia de reacciones tales como la ira, el llanto, la agitación psicomotriz, los miedos, la irritabilidad y los sentimientos de culpa.

Existen varias recomendaciones para el manejo psicosocial, estas deben ir acorde al nivel evolutivo del paciente; cuando se trata de niños o niñas pequeñas entre los 0 y 2 años se atiende la demanda mediante el contacto y el confort físico con un espacio acogedor y con objetos significativos, en los niños de 3 a 6 años una de las características a precautelar está relacionada con el pensamiento mágico que ubica el diagnostico como un castigo por su “mal comportamiento” y por lo tanto lo culpabiliza del mismo.

En los niños a partir de los 6 años en adelante se pueden proporcionar herramientas para tramitar como el dibujo, la verbalización de las preocupaciones y los sentimientos.
En muchos casos formar una red de apoyo en los espacios educativos conformada por docentes, psicólogos institucionales, amigos y compañeros son una opción de gran importancia, que ayudan a contener actitudes propias de la situación como lo es el aislamiento, el miedo a los cambios físicos y el sentimiento de culpa por la posibilidad de lo irreversible del diagnóstico.

Frente a esta ultima situación es importante sobre todo en los adolescentes no convertir el tema de la muerte en un tema del que no se hable, por el contrario permitirles tener una participación principal en el plan de sus cuidados al final de la vida les otorga la oportunidad de verbalizar sus ideas, sentimientos y decisiones.
Finalmente es relevante tener en cuenta que somos los protagonistas de nuestra historia de vida.